Erwachsenwerden mit einer neuromuskulären Krankheit: Erfahrungen betroffener Jugendlicher und ihrer Familien
Auf einen Blick
- Co-Projektleiter/in : Prof. Dr. Romy Mahrer Imhof, Dr. Veronika Waldboth
- Projektteam : Prof. Dr. Alison Metcalfe, Dr. Christine Patch
- Projektstatus : abgeschlossen
- Drittmittelgeber : Dritte
- Projektpartner : Stiftung Pflegewissenschaft Schweiz, Florence Nightingale Faculty of Nursing and Midwifery, King's College London
- Kontaktperson : Veronika Waldboth
Beschreibung
Hintergrund
Diese Studie untersuchte Erfahrungen von jungen Menschen, die mit
einer neuromuskulären Erkrankung leben und ihrer Familien während
des Übergangs vom Kind zum Erwachsenen. Eine chronische Krankheit,
die sich im Kindesalter manifestiert und mit starken körperlichen
Einschränkungen einhergeht kann diese Entwicklungsphase
beeinflussen und sich negativ auf die betroffenen Jugendlichen und
jungen Erwachsenen, sowie auf deren Familien auswirken. Daher
untersuchte diese Studie die Erfahrungen der betroffenen Familien
um zu verstehen, mit welchen Herausforderungen sie in dieser
Lebensphase umgehen und welche Strategien sie anwenden, um mit
veränderten Situationen zurecht zu kommen.
Methode
Das Studiendesign dieser Studie war ein konstruktivistischer Ansatz
nach Grounded Theory. Daten wurden mittels Einzelinterviews mit
erkrankten jungen Personen und ihren Familien geführt. Die
Datensammlung fand in der Schweiz statt. Die Interviews wurden auf
Tonband aufgenommen und wortwörtlich transkribiert. Die Daten
wurden mittels Strategien der Grounded Theory (codieren, Memo
schreiben und theoretisches Sampling) analysiert mit dem Ziel der
Theoriebildung.
Ergebnisse
Die Analyse der 31 Interviews von 12 Familien resultierte in einer
interpretativen Theory bestehend aus vier Hauptkategorien. Das
Erwachsenwerden zeigte sich als eine Lebensphase, die Familien als
spannungsgeladen erlebten, beeinflusst durch zwei Prozesse:
Degeneration und Entwicklung. In dieser Phase entwickelten sich
betroffene Jugendliche zu erwachsenen Personen und erlebten aber
gleichzeitig eine Verschlechterung ihrer Gesundheitssituation. Für
Familien war es herausfordernd, den verschiedenen Bedürfnissen zu
begegnen. Sie versuchten, die zunehmend aufwändigere Pflege
sicherzustellen und gleichzeitig die Unabhängigkeit der betroffenen
Jugendlichen zu fördern. Wie Familien mit diesen Situationen
umgingen, war abhängig von ihren individuellen Ressourcen und
Strategien und davon, wie sie miteinander kommunizierten und in
Beziehung standen.
Weiterführende Informationen
Publikationen
-
Waldboth, Veronika; Patch, Christine; Mahrer-Imhof, Romy; Metcalfe, Alison,
2021.
Journal of Advanced Nursing.
77(4), S. 1921-1933.
Verfügbar unter: https://doi.org/10.1111/jan.14754
-
Derungs, Seraina; Bürgi, Tabea; Waldboth, Veronika,
2021.
Amyotrophe Lateralsklerose : Bedürfnisse von erkrankten Menschen und deren Familien [Poster].
In:
SBK Kongress Online, 12. Mai 2021.
Winterthur:
ZHAW Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften.
Verfügbar unter: https://doi.org/10.21256/zhaw-22603
-
2019.
Aktuelles aus der Forschung zum Thema Familien und Transitionen.
In:
PING Night, Zürich, 26. September 2019.
-
Waldboth, Veronika; Reichart, Christine; Grädel Messerli, Barbara,
2019.
In:
14th International Family Nursing Congress, Washington D.C., USA, 13-16 August 2019.
ZHAW Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften.
Verfügbar unter: https://doi.org/10.21256/zhaw-18232
-
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2018.
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In:
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-
Waldboth, Veronika; Mahrer Imhof, Romy,
2018.
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Waldboth, Veronika; Patch, C.; Mahrer Imhof, Romy; Metcalfe, A.,
2018.
Living with a progressive neuromuscular disease : a grounded theory study of family experiences.
In:
Nationaler Palliative Care Kongress, Biel, 14.-15. November 2018.
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Waldboth, Veronika; Patch, C.; Mahrer Imhof, Romy; Metcalfe, A.,
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2017.
Erwachsenwerden mit einer Muskelerkrankung : Ergebnisse.
Info - das Mitgliedermagazin der Schweizerischen Muskelgesellschaft.
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-
Waldboth, Veronika; Patch, C.; Mahrer Imhof, Romy; Metcalfe, A.,
2016.
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62(10), S. 44-59.
Verfügbar unter: https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2016.07.007
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2015.
Erwachsenwerden mit einer neuromuskulären Erkrankung.
Info - das Mitgliedermagazin der Schweizerischen Muskelgesellschaft.
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Waldboth, Veronika; Patch, C.; Mahrer Imhof, Romy; Metcalfe, A.,
2015.
In:
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